Séminaire « La scolarisation des enfants handicapés »

Allocution de Dominique GILLOT, secrétaire d'État à la Santé et aux handicapés

En cette fin de journée, riche et féconde d'échanges de réflexions, il me revient le plaisir de vous dire quelques mots de conclusion.

Mais comment conclure un sujet si vaste, si important : la place de l'enfant handicapé dans la société car le chantier est à peine commencé. Demain, pour nous, pour vous, il faudra sans cesse remettre sur le métier la persévérance, l'écoute, la volonté de changer, d'améliorer concrètement les situations de vie.

Tout d'abord, je souhaite vous remercier d'avoir répondu si nombreux à notre invitation pour débattre du droit à la scolarisation et à l'éducation des enfants handicapés. Nous avons voulu, avec Jack Lang, que cette journée en début d'année scolaire, soit une journée marquante de progrès pour chaque enfant, symbole de la volonté ferme du Gouvernement puisque nous réunissons ensemble, les chevilles ouvrières de cette éducation.

Inspecteurs d'académie et directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales rassemblés affirment ainsi leur capacité à travailler ensemble, dans le même souci, celui de l'enfant handicapé.

Un an après la mise en place des 20 mesures Handiscol, il faut mesurer le chemin, prendre un nouveau départ, redynamiser les énergies.

Nous souhaitons répondre aux légitimes attentes des parents en redonnant une impulsion à une coopération concrète, proche des réalités, proche des besoin.

Parce que vous êtes les acteurs de terrain sans lesquels cette politique ne peut devenir perceptible, crédible, c'est notre mission de faire progresser la cause des enfants, la cause des personnes handicapées, merci d'être là, merci des avancées que vous rendez possible par vos témoignages et votre énergie.

Souvenez-vous, souvenons-nous. Aujourd'hui, le terme de " handicapé " s'est imposé avec une telle évidence dans le vocabulaire courant qu'on oublie souvent que d'autres appellations constituaient nos représentations collectives il n'y a pas si longtemps. On parlait alors " d'infirmes ", de " débiles ", " d'arriérés mentaux "… C'était hier. L'examen attentif de cette évolution retrace l'histoire des rapports changeants de notre société à l'altérité, la façon dont elle élabore successivement les images qu'elle s'en donne, et donc la relativité de nos représentations sociales. Périodiquement, des faits viennent néanmoins nous rappeler que la question du rapport à la différence n'a pas encore trouvé de réponse totalement satisfaisante :

  • faits divers affligeants, quand ils illustrent la bêtise humaine qui dénigre une personne handicapée à l'occasion d'un " bon mot " ;
  • faits divers tragiques, quand ils expriment le désespoir de ces parents qui ne supportent plus la souffrance sans réponse de leur enfant ou bien le mépris, les mauvais traitements dans lesquels sont tenues les personnes handicapées, accueillies sans considération dans des lieux sans nom.

Le handicap et les interrogations qu'il nous pose sont aujourd'hui, il faut le reconnaître, des sujets d'une actualité toujours renouvelée.

La place de la personne handicapée dans notre société relève encore d'un fragile équilibre qu'il convient de consolider en renforçant notamment l'apprentissage de l'altérité : connaître délivre des craintes, savoir permet de prévoir et prévoir permet d'agir.

Aujourd'hui nous devons aller plus loin :

  • agir, en portant une attention plus forte aux besoins de la personne handicapée, à ses besoins physiques, relationnels et sociaux, à ses aspirations culturelles, affectives.
  • agir pour que nos actions se centrent sur son choix de vie, librement exercé, et non pour que ce choix soit dicté uniquement par l'offre de services et un cadre de valeurs éthiquement non respectueux de la dignité humaine.

C'est pourquoi, il y a 25 ans, la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées a été un tournant indispensable, l'affirmation d'une obligation nationale forte pour opérer une construction juridique complète et en assurer l'application : commission d'orientation pour les enfants, commission de reclassement professionnel pour les adultes, mise en place d'allocations et de minima de ressources. Un arsenal de plus de 30 décrets d'application, et, pour les familles de personnes handicapées, un sentiment qu'enfin les pouvoirs publics prenaient en compte leur peine et la lourdeur de leur fardeau.

Les plus anciens d'entre vous se souviennent peut-être de la mise en place de ces instances départementales, du travail en commun qu'ils ont alors réalisé pour que la loi devienne réalité.

Aujourd'hui ce travail a porté ses fruits, nous disposons de réponses multiples aux besoins divers. Les lieux d'accueils spécialisés pour les enfants handicapés, qu'il s'agisse de SESSAD ou d'IME, proposent plus de 120.000 places. Par ailleurs, les 112.000 jeunes accueillis en SEGPA et les 25.000 enfants accueillis en CLIS nous prouvent que l'attente était réelle, même si tous les besoins ne sont pas encore satisfaits.

Parallèlement, les modes de prise en charge ont évolué, passant de l'internat aux services à domicile, afin de prendre en compte les besoins émergents.

Nous voulons encore progresser. Nous savons que rompre avec des situations aussi douloureuses qu'inacceptables, reconnaître à chacun une égale dignité, exige une attention permanente, une politique globale, ambitieuse et déterminée, cohérente et équilibrée, que le premier ministre a lui-même présenté devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le 25 janvier dernier.

Nous allons donc poursuivre avec tous les partenaires pour créer les conditions d'un vrai choix de vie qui repose sur l'autonomie, l'intégration ou l'accueil protégé.

Le gouvernement y engage un effort financier sans précédent, mobilisant 2, 5 millliards sur la période 99/2003 sur les seuls crédits du ministère de l'Emploi et de la solidarité. Parallèlement, de nombreuses actions sont engagées pour l'équipement, le transport, la culture, le sport, les loisirs, l'éducation.

En complément d'une volonté d'intégration clairement définie dans l'article 1er de la loi d'orientation du 30 juin 1975, les actions conduites par les pouvoirs publics ont contribué pendant de nombreuses années au développement de la prise en charge en institutions spécialisées essentiellement.

Si elles étaient tout à la fois nécessaires et demandées par les associations représentatives des personnes handicapées, si elles se révèlent encore indispensables pour celles et ceux qui sont le plus lourdement handicapés ou isolés, ou en situation de vulnérabilité temporaire, ces solutions n'en ont pas moins pris le pas sur celles qui auraient pu favoriser le maintien en milieu de vie ordinaire, ignorant cette aspiration légitime des personnes handicapées et de leurs familles qui expriment de plus en plus souvent et de façon de plus en plus véhémente le désir, la volonté de garder leur enfant handicapé près d'eux pour lui offrir cette affection, cette attention qui fait la qualité d'une vie.

Un vrai choix de vie

Pour répondre aux attentes et aux besoins de tous, en permettant une individualisation des réponses, il faut créer les conditions d'un vrai choix de vie. C'est pourquoi :

  • en privilégiant résolument l'autonomie des personnes et leur intégration dans le milieu ordinaire,
  • en répondant aussi aux besoins de prise en charge et d'accueil protégé des personnes les plus lourdement handicapées,
  • en assurant la modernisation des instruments sur lesquels s'appuie son action,
  • enfin, en inscrivant dans la durée cette politique avec des objectifs financés à échéance pluriannuelle.

La politique que le Gouvernement entend mener durablement marque un infléchissement et une orientation nouvelle par rapport à celles qui l'ont précédée. La priorité de notre action, c'est l'homme en devenir : c'est donc en direction des plus jeunes et de leurs parents que notre action se renforce par des mesures spécifiques.

L'aide précoce

Pour assumer pleinement leur rôle et leur responsabilité à l'égard de leur enfant handicapé, les parents ont besoin de lieux où on les écoute, où on les soutient et où on les accompagne sitôt faite l'annonce du handicap, où, enfin, ils peuvent, au contact d'autres parents, accepter leur enfant tel qu'il est et investir pleinement leur rôle de parents.

L'importance du dépistage, du diagnostic, de la prévention et de l'intervention précoce auprès de l'enfant et auprès de sa famille n'est plus à démontrer. C'est souvent déterminant pour l'avenir. Les réponses apportées à ce besoin étaient encore loin d'être satisfaites.

C'est pourquoi le Gouvernement, dès 1998, a décidé d'amplifier l'action engagée en faveur du développement des centres d'action médico-sociale précoce. Aujourd'hui, la plupart des départements disposent d'un CAMSP. Les mesures nouvelles du plan pluriannuel qui prendront le relais dès cette année et jusqu'en 2003, vont permettre de doter les départements non pourvus (dès lors qu'ils nous présenteront un projet), et de renforcer les départements les moins bien équipés au regard de leurs besoins .

La scolarisation

Des parents soutenus par leurs associations ont combattu pour que soit reconnu le droit à la scolarisation de ces enfants et surtout, mises en œuvre les conditions d'une scolarité la meilleure possible pour tous les enfants handicapés sans rupture de parcours, respectant leurs aptitudes, leurs potentialités et leurs aspirations individuelles.

C'est dans la logique de la loi d'orientation du 30 juin 1975 que la scolarisation en milieu ordinaire aurait dû, à ce jour, devenir la solution majoritairement proposée aux jeunes élèves en situation de handicap. Force est de constater que nous sommes actuellement dans la situation où un tiers d'entre eux seulement peuvent utiliser de telles opportunités.

Ce combat, le combat de ces familles, le gouvernement le fait sien. Améliorer l'éducation spécialisée ne suffit pas. La priorité nationale, c'est la scolarisation dans l'école. Le droit à une scolarisation adaptée aux aspirations et aux aptitudes, au potentiel de chaque enfant doit être garanti.

Je sais que les grands principes sont parfois difficiles à respecter sur le terrain pour de nombreuses raisons : manque de personnel, de moyens et parfois de locaux, insuffisance de l'offre d'accompagnement en intégration par les SESSAD et de places en établissement spécialisé pour les plus lourdement handicapés.

Les orientations

Cependant, nous ne pouvons accepter ces réponses d'impuissance. Donc pour améliorer les conditions d'orientation et le service rendu aux usagers, notamment en termes de délais et de qualité d'accueil - nous savons bien que la scolarisation d'un enfant, cela n'attend pas, cela ne souffre pas de délai d'attente - il faut développer les capacités d'expertise des commissions départementales de l'éducation spéciale. Nous nous en sommes donné les moyens et une enveloppe de 15 millions de francs sera consacrée à cet effet sur la période 2001-2003.

Il s'agit aussi de faire en sorte que les décisions d'orientation dites " par défaut " deviennent à terme exceptionnelles grâce au développement cohérent des moyens diversifiés nécessaires à la scolarisation des enfants handicapés.

L'accompagnement en milieu ordinaire

Ainsi, lorsque l'intérêt de l'enfant impose une intégration en milieu ordinaire, il est indispensable d'assurer les prestations d'aide et de soutien éducatif, thérapeutique ou rééducatif définis par les commissions d'orientation.

C'est pourquoi le gouvernement a déjà mobilisé 20 millions de francs en 1999,40 millions de francs cette année et 240 millions de francs sur la période 2001-2003 pour le développement des SESSAD.

De nombreux enfants handicapés relevant de l'enseignement du premier degré sont d'ores et déjà scolarisés dans les classes spécialisées dites d'intégration scolaire (CLIS). Il convient de poursuivre cet effort et d'accueillir désormais au collège des jeunes présentant des déficiences intellectuelles. Nous savons que des efforts sont à accomplir dans ce domaine car les unités pédagogiques d'intégration (UPI) expérimentées à cet effet depuis 1995 ont fait la preuve de leur efficacité.

Après avoir largement consulté nos partenaires, nous souhaitons ces prochains jours généraliser rapidement ces dispositifs par une circulaire. Cela permettra à ces jeunes de poursuivre en milieu ordinaire, des apprentissages adaptés à leurs possibilités et leur garantira la mixité de leur vie et de leur développement scolaire.

L'éducation spécialisée

Réaffirmer le principe de l'ouverture de l'école républicaine à tous les jeunes handicapés ne signifie pas pour autant nier ou dévaloriser le rôle des établissements et des services spécialisés. Je le répète régulièrement car je connais leurs apports décisifs en matière de soutien à l'intégration scolaire en matière d'éducation et d'instruction.

Je sais aussi qu'une prise en charge spécialisée dans un environnement institutionnel peut et doit être pour les personnes les plus lourdement handicapées, facteur d'épanouissement et d'ouverture aux autres.

Je n'ignore pas non plus que, dans un grand nombre de départements, on ne manque pas de me le rappeler régulièrement, certains de ces jeunes sont encore en attente d'admission dans un de ces établissements. Cette situation n'est pas tolérable et je m'attache avec pugnacité à y remédier.

Avec mes services, nous tenons une comptabilité précise des places au regard des demandes non satisfaites de manière à planifier au mieux les réponses adaptées. Le programme pluriannuel présenté par le premier ministre va relayer pendant trois ans les mesures déjà prises ces dernières années. Il permettra notamment la création de places supplémentaires pour les personnes les plus lourdement handicapées.

C'est ainsi que 120 millions de francs sont consacrés à l'accueil des enfants polyhandicapés et 150 millions de francs à celui des autistes.

Mais puisqu'il faut parler de chiffres, soyons réalistes. Si l'exécution des plans pluriannuels faisait apparaître la nécessité d'un réajustement pour répondre à la demande, soyez certains que le gouvernement prendrait alors les mesures qui s'imposeraient.

Nous devons tous nous mobiliser pour continuer cet effort, pour préserver l'équilibre de notre politique (forcément évolutive) de la scolarisation et ajuster l'offre à la demande. C'est pourquoi, les groupes Handiscol' sont précieux et doivent être généralisés.

Par vos échanges aujourd'hui, vous avez permis une réelle avancée, un bilan réaliste et constructif porteur d'espérance.

Dans le cadre d'un partenariat désormais formalisé ces groupes ont notamment la charge d'évaluer les besoins et de proposer les dispositifs scolaires ou médico-sociaux qu'il convient de mettre en place pour y répondre. Ils constituent les outils d'une action cohérente et coordonnée en direction des jeunes élèves handicapés et recevront une assise juridique par le biais des CDCPH auxquels ils seront rattachés.

Nous travaillons aussi à clarifier les conditions d'attribution de complément de 3ème catégorie de l'allocation d'éducation spéciale, afin que les parents d'enfants handicapés confrontés aux graves difficultés d'organisation de vie avec leurs enfants puissent recourir l'aide à laquelle ils aspirent légitimement car, je le répète, pour nous, les parents sont nos partenaires permanents. C'est pourquoi nous apprécions particulièrement ce soir la présence de leurs représentants du comité d'entente, aiguillons permanents de nos actions, pour les enfants, pour tous les enfants, pour chaque enfant.

Notre politique pour les enfants, comme pour les adultes, c'est le droit à la vie avec les autres, comme les autres, à la réussite et l'épanouissement.

Si, plus tard, nous voulons pour eux l'aide à la vie autonome et la vie dans l'entreprise ordinaire, nous devons d'abord assurer leur place dans l'école.

Pour cela, il faut que notre société toute entière se mobilise. L'enfant à l'école, c'est aussi des matériels adaptés, des transports adéquats. La commune, le département, la région, sont les partenaires nécessaires de l'Etat pour que cette intégration soit réussie. C'est donc bien à une interrogation collective que nous sommes confrontés.

Je n'aurais garde d'oublier les personnels de l'Éducation nationale et des divers services et établissements de l'éducation spécialisée. Dans leurs compétences professionnelles spécifiques, mais surtout dans leur complémentarité réside cette présence à l'autre que nous voulons pour chaque enfant, dans un projet personnel.

Cette complémentarité et cette volonté commune, nous en faisons aussi notre règle au niveau du gouvernement : c'est au niveau du ministère de l'Equipement et des transports la nomination par Jean-Claude Gayssot d'une délégation interministérielle et la mise en place du comité de liaison pour l'accessibilité (COLIAC), en début d'année, dont les compétences s'étendent à tous les transports mais aussi à l'espace public et au cadre bâti. C'est au niveau de la culture, la mise en place dans les prochains jours d'une commission de la culture avec Catherine Tasca. C'est avec Marie-Georges Buffet, dont l'action en faveur des personnes handicapées ne se relâche pas, la préoccupation permanente de la pratique du sport pour les personnes handicapées, et notamment pour les jeunes handicapés, à l'école et dans les stades.

Ainsi, conformément à ses engagements, le gouvernement travaille, avance, afin que le regard que notre société porte sur les personnes handicapées continue de changer. Les progrès sont importants, mais il reste encore tant à faire ensemble.


Actes du séminaire La scolarisation des enfants handicapés

Mis à jour le 15 avril 2011
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